Ingen fisk för mig

Jobba fyra dagar, ledig fyra dagar, jobba fyra dagar ... det skulle jag kunna vänja mig vid.

Idag satt jag över extra länge så att familjen skulle få äta fisk utan mig. Jag är allergisk mot fisk och har inte någon lust att befinna mig i samma lägenhet då de lagar ugnsbakad lax med creme fraiche- och grönsakstäcke. Lukten är kväljande för mig. Så jag kom hem vid halv åtta. Eftersom jag hade ätit en stadig lunch blev en ostomelett med knäckemacka till alldeles lagom som kvällsmat.

Nu väljer jag att betrakta det som torsdag, vilket betyder att det strax är dags för veckans injektion. Jag sitter här och gäspar - bäst att ta den innan jag somnar.

Oväntat ledig

Jag är ledig idag. Det finns semesterdagar att ta ut och eftersom de hör till kategorin “förskottsemester” så går de inte att spara.

Visst, jag är inte tvungen att ta ut förskottssemester. Uttagen förskottssemesterskuld skrivs av efter fem år, om jag är anställd så länge. Annars blir jag återbetalningsskyldig. Men jag tänker stanna minst så länge; min meritlista är tillräckligt spretig som det är. Jag vill gärna att det står att jag har varit fem år på samma ställe och jobbat med rätt saker. Dessutom trivs jag på jobbet.

Så jag tar en dag här, en vecka där innan mars tar slut. Min chef reser aldrig några hinder, förutsatt att driften fungerar, vilket han litar på att vi sköter.
- Jag tänkte ta ledigt på fredag.
- Vad trevligt! svarar han. Hör med B bara att det är okej.
B är min närmaste kollega. Vi försöker att inte vara lediga samtidigt, annat än typ vid jul. Jag nämner det för honom för att höra om han har någon invändning.
- Jag tänkte ta ledigt på fredag.

- Vad trevligt! svarar han.

Så nu sitter jag här och känner mig oväntat ledig med huvudvärk och stela leder efter Avonexsprutan. Eller, ledvärken kan ju vara från Nautilus.

Blä

Mitt ben och jag

På vägen hem hamnade jag bakom en bil med registreringsbokstäverna KKK. Om jag fick en sådan skylt skulle jag kräva att få byta.

Idag är det torsdag och jag gillar fortfarande inte sprutorna, men det känns som att det går bättre. Jag läste någonstans på webben - antagligen på en MS-sajt eller något läkemedelsföretags sajt - att man skulle klämma ihop området runt stickstället med ena handen innan man stack. Inget som min sköterska har tipsat om, men för mig hjälper det faktiskt. Det är säkert självsuggerering, men på det här sättet känns lårmuskeln mer mjuk och degig och därför lättare att sticka i. Och hela proceduren går mycket fortare nu när jag inte oroar mig så mycket.

Men, bara för att jag tänkte skriva det här så lyckades jag förstås sticka rakt i någon nerv nyss. Lite ryckningar kan jag stå ut med, men det här högg till i benet ordentligt och det gav sig inte. Det var så pass att jag inte tordes trycka av sprutan (fast den var helt inne i benet) utan drog ut den (inte en droppe blod) och bytte till andra benet. Det känns fortfarande som om någon har kickat till mig på högra låret. Shit happens.

Gott humör

Det som jag antar vore normalt decemberväder i Västerbotten är snökaos i Stockholm. Själv undvek jag trafikkaoset genom att inte åka hem direkt, utan jag gick och julhandlade en stund. Måttligt roligt. Men jag är annars på mycket gott humör. För det första gillar jag verkligen det här vädret. Jag vet inte vad det är för fel på mig, men jag blir alldeles lycklig då jag kommer ut till ymnigt snöande.

För det andra börjar mitt jullov imorgon. Just det ja, det måste betyda att det är torsdag idag. Avonex. Jag låter mig inte nedslås av det heller.

Kommer ni ihåg källardörren på fredagen den 13:e? Det tog en månad. Han som hade satt in dörren fel blev sjuk. Lunginflammation. Men idag blev den fixad, till slut.

Torsdagsmys

Helena-rutan skriver i ett inlägg “Jag försöker sticka bort alla jobbiga tankar som jag har i huvudet”. Stick-terapi kallar hon det.

Själv försöker jag skicka bort alla jobbiga tankar som jag har i huvudet, så att jag kan sticka mig i benet. Obehaget innan jag ska ta sprutan är mycket värre än själva sticket. Jag skulle nog också behöva stick-terapi just nu.

Fast det gick den här torsdagen också.

Läskiga läkemedel

I morse öppnade jag ytterdörren och ryckte åt mig morgontidningen, som numera lämnas i en hållare utanför dörren. Tidningen såg inte ut som vanligt, men det går väl bra att läsa SvD istället för DN någon gång som omväxling.

Artikeln om falska läkemedel var intressant. Man förstår att det finns pengar att göra för den skrupelfrie. Mina Avonexsprutor kostar till exempel 2,290.50 styck. Tänk tanken att jag skulle behöva betala merparten själv, och att någon erbjöd ett “likvärdigt” alternativ med bra rabatt. Inte skulle jag märka om någon bytte ut innehållet mot koksaltlösning.

Sedan vet jag inte vad jag ska tro om de fakta som redovisas i artikeln under Frågor & svar om falska läkemedel. Citat: 96% av apoteken på internet är olagliga och säljer falska läkemedel. Siffran är absurd i sin exakthet. Förutom den uppenbara svårigheten med att kartlägga samtliga apotek på Internet är det svårt att föreställa sig att någon kan bevisa att 96% av dessa säljer falska läkemedel. De källor som redovisas är LIF:s rapport "Förfalskade läkemedel" (som inte innehåller siffran 96%) och Läkemedelsverket (vilket är en ganska vag källa). Det kanske är SvD som har gjort lite grävande journalistik genom att ha beställt hem medicin från alla nätapotek i världen och smakat?

Känns ovant

Det känns konstigt, men jag har faktiskt semester. Jag och min fru kommer att åka bort ett par dagar, och i övrigt är jag hemma och tar det lugnt.

Men det är märkligt. Det är min semester, jag kan ta ut den som jag behagar och jag är sannerligen inte ensam på mitt jobb om att ta ledigt några dagar under hösten. Ändå fick jag nästan ett styng av dåligt samvete då jag gick från jobbet i eftermiddags, för att jag skulle vara ledig.

Eftersom jag hade planerat att ta Avonex idag gick jag inte hem och slog klackarna i taket direkt. Vän av ordning undrar om jag inte brukar ta sprutan på torsdagar. Jo, fast förra veckan flyttade jag till onsdag på grund av festen på torsdagen, och den här veckan är jag borta torsdag-fredag. Så det får bli tidigare i veckan igen. Lika bra att få det avklarat.

Nålar

Då jag påbörjade min Avonexbehandling förra hösten och hade tagit min spruta för första gången dök ett litet problem upp som jag inte hade tänkt på: var gör jag av sprutan?

Visst, jag vet var man gör av sprutor. Man stoppar dem i en därför avsedd behållare av plast. Tyvärr hade jag ingen sådan till hands. Så vad gör man? Även om nålen är skyddad av en hylsa är det inget man lägger i soporna. Det fick bli en ursköljd mjölkkartong placerad i skåpet under diskbänken.

Denna provisoriska behållare för farligt avfall har nu fyllt sitt syfte i drygt ett år. Om jag räknar rätt bör den innehålla 55 använda Avonexsprutor med tillhörande nål. Den börjar bli rätt full, så jag kanske ska skaffa en sån där plastburk.

Apropå biverkningar

Jag läser om svininfluensavaccinets biverkningar och tänker: jippi, influensasymptom som biverkning. Precis vad jag behöver.

MS-funderingar

Jag var hos doktorn i onsdags. Det var som väntat; hon frågade hur det var och jag sa att det var bra. Vi pratade lite, hon gjorde en neurologisk undersökning (reflexer, känsel, balans och så vidare) och konstaterade sedan att allt var bra och att man inte skulle tro att jag hade MS om man inte visste om det. “Nej, jag tror fortfarande att ni har tagit fel” sade jag lite skämtsamt. Hon skrattade lite och satte mig på en ny magnetröntgen.

Det låter säkert larvigt, men jag kommer nog att fortsätta ha 1% tvivel om att jag verkligen har MS tills jag får nästa skov. Det är en paradox - jag mår bra, och jag har inga utåt synliga symptom. Samtidigt gör sig de symptom jag har påminda dagligen. Intellektuellt kan jag sätta ihop ett och ett: neurologiska symptom, magnetröntgen, lumbalpunktion - jo, läkarna vet nog vad de gör när de sätter diagnos.

Läser man om MS-diagnos på nätet framgår att det här att ställa diagnos redan efter ett skov är en ganska ny företeelse. Man utgår från McDonald-kriterierna och använder sig av magnetröntgen och ryggmärgsvätskeprov. Om alla indicier pekar i samma riktning ställer man diagnos. Man sätter också in behandling tidigare än förr, då det har visat sig i kliniska studier att fördelarna överväger nackdelarna.

Det går aldrig att säga hur stor effekt bromsmedicin har i ett enskilt fall, eftersom man inte kan pröva utan bromsmedicin i två år och sedan ställa tillbaks klockan och pröva på samma person med bromsmedicin. Man kan bara dra slutsatser genom studier och jämförelser av många patienter. Det är därför man pratar om “reducerad sannolikhet med 30%”. Jag kan bara notera att det har gått 1½ år sedan mitt skov, vilket är bra enligt min doktor. Neurologen på Avstamp-kursen pratade om att eftersom bromsmediciner mot MS fortfarande är så pass nytt har man inte haft långtidsdata över effekterna med tidig behandling. Det är först nu man börjar få sådana data, och de pekar på att bromsmedicinerna inte bara minskar antalet skov och lindrar skoven (vilket har setts som huvudskälen till att sätta in behandling), utan de tycks också fördröja sjukdomens progressiva fas, som drabbar majoriteten av alla MS-sjuka.

Precis som alla andra som tar bromsmedicin kan jag alltså omöjligt veta hur det hade varit utan, men att jag har varit skovfri så pass länge kanske är Avonexens förtjänst? Låt oss hoppas det. Dessutom skrämmer den sekundärprogressiva fasen av MS mig mer än skoven. Sammantaget betyder det att ju längre tiden går, desto viktigare känns det att ta Avonex.

Veckans vånda

Då jag började för ett år sedan stack jag mig manuellt några månader. Sedan bad jag att få en injektor. Och så manuellt igen sedan i somras. Varje gång jag byter stickmetod känns det som att det blir lite lättare, och efter ett tag börjar jag gruva mig igen och funderar på att byta. Idag satt jag i köket, tittade ner på benet och tvekade. Kanske ska ta ut injektorn från skåpet ändå? Efter en stund gick jag och satte mig i soffan, sträckte ut benet och stack mig själv. Nästa vecka är det ny vånda.

Båda stickmetoderna har fördelar och nackdelar. Och att byta ibland är förstås bara ett sätt att lura hjärnan så att det tillfälligtvis känns lite bättre. Fungerar det så...

Nu en dryg timme efter sprutan känner jag mig rätt risig. Läggdags.

Undantagsvecka

Veckan har blivit helt Avonexfri. Under fredagen hamnade receptet till slut på apoteket.se. I helgen beställde jag, på tisdagen fick jag en SMS-notifiering om att leveransen hade skickats, så den bör finnas där imorgon. Det ska väl inte vara någon skada skedd.

Det är lite konstigt med en medicin som man inte känner verkningarna av, bara biverkningarna. Fast det kanske är att utmana ödet att säga så.

Lite dåligt samvete

Jag kom på att jag faktiskt har Avonex i pulverform. Första gången fick jag fel utskrivet och fick den variant som man blandar själv. Jag har kvar såna. Men jag tänker inte ta den, jag väntar på att få färdigblandat utskrivet. Om det inte tar väldigt lång tid.

Förresten har jag redan gett upp kollektivåkandet. I förra veckan behövde jag vara tidigt på jobbet två dagar i rad och åkte därför bil. På hemvägen upptäckte jag att köerna har återgått till det normala, det vill säga högst 30-40 minuters väg hem. Så jag gav 30-dagarskortet till E vars kort just hade gått ut. Jag känner mig lite som en dålig människa men det är så skönt att ta bilen igen.

Hellre svårstucken än snarstucken

Igår var torsdag, så jag tog fram min spruta som vanligt så att den skulle bli rumstempererad. Sedan åt vi middag och såg på TV, och E fick påminna mig om att jag hade en spruta att ta. Jag tog en Ibumetin och tänkte dessutom förbereda mig inför fredagens besök hos MS-sköterskan genom att ta fram kallelsen och dubbelkolla tiden. Det var tur det.

Hej Jonas

Vid detta besök ska jag ta ett blodprov för att se om du bildat antikroppar mot Avonex. Ta därför inte Avonex dagen innan (det ska gå minst 48 tim mellan injektion o blodprovet)

Vänlig hälsning

Marita

sjuksköterska

Så jag har Avonexen kvar till idag. Själva besöket hos sköterskan gick bra till att börja med. Vi pratade lite om symptom (inga nya), biverkningar av Avonex, kursen Avstamp och så avslutningsvis var det dags för provtagningen. Nu är det så att jag är rätt svårstucken. Det vet jag om inte annat från förra vårens vistelse på Huddinge sjukhus. Det är inget jag brukar påminna om vid provtagning - jag tror inte att det blir direkt lättare av att veta att patienten är svårstucken. Går det bra så gör det. Idag gick det inte så bra. Då är det helt rätt att göra som syster Marita, be en kollega att pröva istället. Det gick bättre.

Jag jobbar hemifrån idag, så nu är det tid att göra lite nytta.

Kommunikation

Jag fick lite ont i ryggen efter maten. Tack och lov händer det inte ofta. Precis som jag börjar fundera på att lägga mig och läsa säger min fru: - Glöm inte att du har tagit fram en spruta. Jo tack, den hade jag lyckats förtränga. Men jag vill absolut inte skjuta upp den till imorgon, så det är bara att ge sig i kast med veckans minst roliga stund. Idag känns det som segt läder när nålen går igenom det yttersta av muskeln, men annars går det bra och det blöder inte en droppe.

Tidigare idag hade jag det återkommande samtalet med chefen, som han har med oss underlydande två gånger om året. Utvecklingssamtal kallas det på en del ställen, men vi svänger oss med termen IPM-samtal. Jag minns inte ens vad IPM står för, men det är Individual... något på engelska. Det är ingen djärv gissning att M:et står för Management. R undrade om vi inte skulle hålla samtalet på engelska också. Det skulle väl vara något. - Lett us tåk abaot jår atjivments sins last tajm. Do jo fil dat ju ritch jår gouls? Säkert bara en tidsfråga.

I veckan lekte jag med tanken att säga under samtalet: - Jo förresten, bara så du vet, så har jag MS. Men det sa jag förstås inte. Det får vänta ett tag till.

Samtalet gick bra, det var mest positiva ord och “fortsätt i samma stil”. Jag får beröm för att jag är drivande, kunnig och rak i mitt sätt att kommunicera. Fast nu är det ju tyvärr så att det man tar åt sig mest är det negativa. På minussidan: jag är ibland för rak i mitt sätt att kommunicera, så att det kan uppfattas som lite okänsligt. Och så har jag en tendens att bryta in i konversationer, att avbryta helt enkelt. Det sistnämnda togs upp i våras. Men det är bra att få sånt påpekat för sig. Jag har i alla fall blivit mycket mer medveten om detta och jag tror att jag har skärpt till mig.

Hemma kan jag trösta mig med att jag inte är värst. Min fru får utstå mycket spe sedan vi har upptäckt att hon avslutar andras meningar. Särskilt mina. Om jag gör en liten paus i mitten av en mening kan hon inte hålla sig utan fyller i vad hon tror att jag tänkte säga. För det mesta har hon fel. Hon har säkert gjort så länge, men vi upptäckte det häromveckan. - Nu gjorde du det igen, får hon höra gång på gång. På jobbet är ju inte folk lika rättframma, fast ibland önskar jag att de vore det, så att man lär sig.

Inget problem

Jag känner mig ju rätt så MS-frisk, som läsare av bloggen vet. Lagom frisk, inte oförskämt frisk. ;-) Jag jobbar heltid, går (nästan) obehindrat och har inga värre krämpor. Visserligen känner jag mig lite mer sliten nuförtiden än för ett par år sedan. Men som min mamma påpekade, det kan delvis hänga ihop med åldern, även om det är klart att känslan av slitenhet förstärktes efter förra året.

Jag har också lärt mig vad kroppen klarar av numera, och kroppen har nog också vant sig. Vissa händelser förra sommaren och hösten känns avlägsna idag: till exempel då jag tog helt slut då vi var i en stor mataffär och var tvungen att sätta mig. Sånt oroar jag mig inte mycket för idag. Om det beror på att vissa symptom har gått tillbaka eller på att jag känner mig själv bättre vet jag inte riktigt. Kanske det som hände då berodde på att jag blev rädd för hur kroppen reagerade. Idag skulle jag nog härda ut betydligt bättre.

Jag gruvade mig också mycket när det var tal om att jag skulle åka till Indien. Idag börjar jag snarare se fram emot min andra resa (för det lär nog komma på tal någon gång under det närmaste året).

En av de mest negativa sakerna för mig har varit sprutorna. Ni som har värre symptom tycker säkert att sprutorna är en struntsak, men man sätter ju alltid saker i relation till sin egen situation. Och då hamnar sprutorna på min svarta lista. Men det finns ljuspunkter där också. Biverkningarna har varit rätt lindriga på sistone. Senaste gången frossan slog till ordentligt var vid midsommar. Sedan dess har det varit hyggligt. Idag åkte jag till jobbet tidigt och kände inte av mycket förutom en kvardröjande huvudvärk som håller på att släppa först nu. Men det är ju inget.

-MS, big deal, som Teri Garr säger i klippet nedan... MS-pratet börjar vid cirka 2:05 i intervjun.

Intressanta arter

Min fru skickade mig ett SMS idag:

1 intressant art på Abladet

2 köp bröd och jos

Bröd och jos förstod jag direkt, men intressant art? Sedan begrep jag att Abladet måste vara den s.k. kvällstidningen som min dotter bojkottar, och där finns ju många intressanta arter. Jag förstod genast vilken art min hustru menade: ingen art har någonsin varit mer intressant än Michael Jackson. Här kliver han ur likbilen - vid liv och alla förstår ju att det är sant, utom de Michael Jackson-fans som “rasar”. De tror att videon är bluff. Ja, jag säger då det.

Apropå ingenting hittade jag en intressant artikel: MS-sjuka slipper äntligen sprutorna. Det är förvisso inte Michael Jackson, men positiva nyheter ändå kan man säga. Jag skulle gärna ta en tablett om en stund, fast jag får hålla till godo med en spruta så länge.

Brorsan och jag

Jag har tagit de här sprutorna i snart ett år, en gång i veckan. Först var det en baggis, sedan blev det jobbigt. Då var det en lättnad att använda autoinjektorn, men nu är jag tillbaka där jag började. Tredje veckan i rad utan injektor. Vi har inte blivit kompisar, Avonex och jag, men det känns okej att sticka sig själv. Det går fortare och blöder mindre. Fast ont gör det.

I början av veckan hade jag ångest för festen vi ska till på lördag. I festinbjudan står nämligen “Klädsel: filmstjärna” - maskerad, kan man säga. Jo, det är klart att det i och för sig kan vara kul, men jag är alltid lite kluven till sådana festinbjudningar. Visst ska man som gäst anstränga sig lite - klä upp sig, komma med presenter och så - men det kan lätt skapa viss stress när festen närmar sig och man ännu inte har någon bra idé om hur man ska uppfylla festarrangörens utklädningsönskemål.

Jag beklagade mig för min k. hustru (även känd som Betty Boop) och hon lovade att tänka till. På morgonen låg det en lapp på köksbordet med förslag, och jag nappade genast på det översta. Hennes förslag innebär att jag kommer att klä mig i snygg, mörk kostym, vit skjorta, svart slips och mörka solglasögon. Kan inte bli bättre. Det som är allra bäst är att folk alltid brukar förväxla mig med Will Smith. Jag skulle kunna vara hans tvillingbror.

Plikten framför allt

Jag jobbar hemifrån idag, liksom de senaste fredagarna. Men jag har ont i huvudet efter gårdagens spruta och det finns inga pressande ärenden att ta itu med jobbmässigt. Dessutom kommer jag inte åt min epost via webbmail längre. Det fungerade för en vecka sedan, men vid senaste uppdateringen har antingen någon klantat sig eller så har man ändrat policy utan att tala om det. Jag har jobbat flera timmar för mycket under veckan, så jag har väl högst fyra timmars arbetstid kvar tills jag uppnår 38,75. Jag får inte betalt för övertid.

Så min motivation är inte på topp, och ingen skulle märka om jag tog hela dagen ledigt. Men min förbannade plikttrogenhet gör att jag kommer att ägna minst fyra timmar åt jobb idag, innan jag kan ägna mig åt helgen. Ibland önskar jag att jag inte hade så mycket samvete.