Finns det något mellanting?

På måndag bär det av till doktorn. Det är inte jag som ska dit, utan E ska äntligen få komma till ortopedmottagningen på Löwenströmska, som ska vara duktiga på den sortens åkommor. Vi väntar oss inget annat än att de placerar henne i operationskön, och så får vi hoppas att den kön inte är för lång.

Vi har inte bokat någon semesterresa i år, eller någon annan resa för den delen. Just nu är rollerna omvända: jag har en lätt släng av MS, och hon är nästintill invalid. Jag ser fram emot att gå tillbaks till det normala - det är jag som är kroniskt sjuk i den här familjen... :-)

Det är förresten fortfarande en märklig känsla att fylla i hälsodeklarationer nuförtiden. Förr var det bara att kryssa alla rutor i Nej-kolumnen. (Utom möjligtvis allergier, men det räknas inte riktigt.) Den enda frågan som man ska svara ja på är Anser Du Dig för närvarande fullt frisk? Jag kan inte gärna kryssa i Ja på den numera. Men det som känns konstigt är att om man inte är frisk, så är man sjuk. Eller finns det något mellanting?

Idag var jag på gymmet och fick ett nytt träningsprogram, med en massa nya övningar. Efter det körde jag ett 45 minuter långt konditionspass. Imorgon kommer jag att linka omkring och bekanta mig med en massa muskler som jag inte visste att jag hade. Jag är nöjd med mig själv.

Arbetsrätt

E visade mig en gammal dom i Arbetsdomstolen, som var rätt intressant.

AD 2005 nr 32

En arbetstagare som fått diagnosen multipel skleros blev uppsagd drygt tre månader efter det att arbetsgivaren fått kännedom om sjukdomen. Arbetsgivaren gjorde gällande att det förelåg arbetsbrist och undantog innan turordningen fastställdes två anställda som enligt vad arbetsgivaren angav var av särskild betydelse för den fortsatta verksamheten. Fråga om uppsägningen vidtagits i strid mot anställningsskyddslagen och lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av funktionshinder.

Sammanfattning:

M.K. anställdes den 1 mars 2002 som projektledare hos bolaget. I slutet av september 2003 insjuknade M.K. Han blev sjukskriven den 2 oktober 2003 och fick efter en kortare sjukhusvistelse diagnosen multipel skleros. Vid ett möte den 10 oktober informerade M.K. företrädare för bolaget samt övrig personal om sin sjukdom. Den 16 januari 2004 sades M.K. upp. Som skäl för uppsägningen angav bolaget arbetsbrist.

---

Jag kan i och för sig ha en viss förståelse för att företaget gör ett försök att bli av med killen. När en anställd drabbas av en sjukdom som gör att han blir borta några veckor på heltid och sedan blir sjukskriven på deltid, är det nog inte lätt för ett företag med sex-sju anställda att ta sitt fulla arbetsgivaransvar. (Därmed inte sagt att företaget gör rätt.) Dock tror jag att långtifrån alla små företag skulle agera som företaget i domen gjorde.

Jag har fortfarande inte sagt något på mitt jobb om min diagnos, men jag känner mig rätt trygg för den stund då det blir dags. Det är skillnad på små och stora företag. En “besvärlig” anställd kan bli en tung börda för ett litet företag. På ett stort företag har man mycket mer att förlora på att inte skydda sina anställda i svåra lägen. Men visst blir man lite fundersam.

Eftersom ni antagligen inte orkar läsa hela domen, kan jag avslöja att killen med MS fick rätt. Arbetsgivaren dömdes att betala skadestånd.

Missbruk

Jag såg Kalla fakta på TV4, som handlade om kokainmissbruk på krogen. Programmet finns på TV4 Play.

Vid cirka 14:25 får man se ett klipp från en informationsfilm, där det beskrivs hur man känner igen en knarkare.

Det är det här de letar efter: uppspärrade ögon, spända käkmuskler och kramper, särskilt i fingrarna.

Och så gör personen i filmen exakt som jag brukar göra med vänster hand där min känsel är lite nedsatt sedan två år: omväxlande knyter och spärrar ut handen, och gnider fingrarna mot varandra.

Slemhinnor och läppar blir också uttorkade, och påverkade personer får en allmänt hög aktivitet.

(Personen i filmen gnider sig runt mun och läppar. Tungan far runt i munnen.)

Jag har ofta problem med torr hud, inte minst på vintern, och inte minst runt munnen. Dessutom har jag eksem (till exempel i armvecken) och har svårt att låta bli att klia mig.

Fattas bara att det börjar rycka runt ögonen, så kommer väl narkotikapolisen direkt.

Schlagerelände

Nåt skit är det som har satt sig i vänsterhanden, och jag har varit ovanligt trött de senaste dagarna. Fast det är inte så att jag skulle kalla det ett skov. Även om min trötthet inte är i närheten av riktig fatigue så hoppas jag att den ger med sig till veckan som kommer.

Ikväll är det melodifestival. Dotter 1 ska iväg och titta på eländet tillsammans med kompisar, och resten av familjen kommer snart att slå sig ner i soffan för att titta. Men vi har nyss fått en laddning av DVD-skivor från CDON, så jag tänker förskansa mig i döttrarnas rum med ett glas vin och en gammal film.

Lätt släng

Min semestervecka går mot sitt slut, och jag har lyckats koppla ifrån jobbet rätt väl. Det har inte känts som “riktig” semester, bara som en parentes i jobbandet men det har varit skönt att vara ledig.

Däremot vet jag inte om jag är särskilt mycket mer utvilad. För ett par timmar sedan då satt jag i soffan och läste började kroppen signalera att den bara ville packa ihop och gå och lägga sig. Om jag bara hade fått ett par timmars nattsömn vore det förståeligt, men jag hade fått mina nio timmar och borde inte vara sömnig på ett bra tag. Men det var inte värt att streta emot, så jag lade mig på sängen och vaknade först två timmar senare.

Vem som helst kan väl bli lite dåsig på eftermiddagen, men man håller i allmänhet i gång så pass på jobbet att man inte förleds att nicka till. Det är inte lätt att veta vad man ska tro. Om jag inte visste bättre skulle jag inbilla mig att jag hade fått en lätt släng av MS.

2-årsjubileum

Idag för två år sedan fick jag en konstig känsla i vänster kroppshalva. Sedan tog det bara ett par månader innan jag fick min diagnos, svart på vitt. Därefter har följt tider av oro, distans, acceptans, identifikation, trivialisering, frustration, allvar och optimism. Det känns som om det har gått mycket längre tid än två år.

Just nu råder optimism. När jag blickar framåt ser jag inga direkt mörka moln på himlen, även om framtiden alltid kommer att vara lika osäker som en 10-dygns väderprognos. Men jag oroar mig betydligt mindre, framför allt för det som jag ändå inte kan påverka.

Det har faktiskt varit två bra år. Så det enda rätta att göra idag är att fira!

Kvinnodagen och MS

DN Söndag har ett antal intervjuer med anledning av internationella kvinnodagen imorgon (fast varför har de hamnat under avdelningen VALET 2010?). Mest anmärkningsvärd är intervjun med den ensamstående amerikanska mamman, men jag borde väl inte förvånas längre. USA har länge varit ett föregångsland på vissa områden, och ett avskräckande exempel på andra.

Jag hajade till ett par gånger under intervjun med Lisen Molin, frånskild naprapat från Örebro och halvtidssjukskriven på grund av MS.

Får kvinnor samma rätt till sjukvård som män i Sverige, tycker du?

– Jag tror att det forskas betydligt mer på manliga sjukdomar än på kvinnliga. Jag tror också att kvinnor överdoseras. Jag får bromsmedicin mot min ms. Trots att jag bara väger 55 kilo får jag samma dos som en man som väger 100 kilo.

Hoppsan - jag aldrig tänkt på att det skulle kunna vara så. Men det är ett ganska förvånande uttalande - skulle forskningen och sjukvården verkligen göra sådana felbedömningar, inte minst när det gäller en sjukdom som drabbar kvinnor oftare än män?

Det är kanske jag som får för liten dos? ;-)

Hur ser du på framtiden?

– Min sjukdom kan ta en annan vändning och jag kan vara döende om ett år, men om jag tänker på det blir jag knäpp. Däremot tror jag på min egen förmåga. Jag har Ninni och måste ro det här iland.

Jag vill bara påminna den som läser detta att även om MS är en kronisk sjukdom (det finns alltså inget botemedel) så är det inte en dödlig sjukdom. Utan att veta något om Lisen Molins speciella fall så tror jag att om hon skottar snö och jobbar halvtid idag så kommer hon knappast att dö av MS-relaterade komplikationer den närmaste tiden. Jag vill inte förringa hennes situation, men jag får nästan hoppas att det var sagt med glimten i ögat.

MS-tidning

Jag fick en MS-tidning häromdagen som heter MSsidan.se. Prenumeration är gratis, gå in på mssidan.se. Tidningen är förvillande lik MS-magasinet som också ges ut av ett läkemedelsföretag. Ofta är det en repetition av fakta som jag redan känner till, varvat med ett och annat livsöde, och så lite försiktigt presenterad rapportering från forskningens område. Men jag tycker att det är en stunds hygglig läsning, och ibland dyker det upp någon ny vinkel som jag inte har läst om eller tänkt på förut.

Jag tycker väl kanske att man borde vara lite försiktigare med begreppet benign MS. Benign betyder godartad. Om man har lindriga eller inga symptom sådär en 10 år efter första skovet kan det klassas som benign MS - men då kommer en del av patienterna i alla fall att så småningom gå över i sekundär-progressiva fasen. Och det är ju inte så godartat. Låter som lite av falska förhoppningar. Nåja, jag har ju 8 år kvar innan det blir aktuellt.

Redan februari

Madde frågar om jag har gått i ide. Nej då. Eller, jo. Lite känns det så. Jag behövde i alla fall en bloggpaus. Det var inte meningen att den skulle bli så lång som den blev, men så kan det vara. Början av året har varit en sakta lunk, där den ena veckan är den andra lik. Eftersom fjolåret stundtals var rätt hektiskt ska jag väl inte klaga, men något händelserikt liv är det ju inte.

Jag är numera inte ensam i familjen om att ha gjort magnetröntgen. E har fått värre och värre besvär med sin rygg under hösten. Hon fick remiss till MRT och fick en tid bara någon vecka senare. Nu väntar vi på svar. Det kändes i alla fall lite positivt. Jag hoppas att man kan hitta någon orsak och kan säga vad som ska göras. Här har jag trott att det var jag som stod först på tur i familjen att invalidiseras, men fortsätter det så här så vet jag inte.

E tyckte förresten att magnetkameran var bland det värsta hon hade varit med om. Jag hade på känn att hon inte skulle tycka om det, hon är lite klaustrofobisk av sig. Men jag ville ju inte jaga upp henne. Man kan visst få lugnande innan man åker in. Hade kanske varit bra. Men hon överlevde i alla fall.

Med min MS är det stabilt. Om någon månad firar jag tvåårsjubileum. Det får bli tårta. Fast jag väntar tills i juni med att bjuda kontoret på tårta. Då har jag jobbat två år där.

Seg i kolan

Vi får se om det blir någon julfest för min del. Jag gick hem lite tidigare efter att ha känt mig risig. Ont i huvudet och ont i magen. Inget festhumör direkt. Jag vet inte vad det är men jag hoppas att det är övergående.

Doktorn ringde idag och berättade att magnetröntgen hade sett bra ut. Inga nya förändringar, och de gamla inflammationsområdena i hjärnan hade minskat. Som sagt, jag kände det på mig.

Sludd

Imorgon bitti ringer doktorn är det tänkt, och berättar resultatet av magnetkameraundersökningen. Jag tror att det har varit lugnt i hjärnan, jag har i varje fall inte märkt något speciellt.

På kvällen efter jobbet är det dags för årets julmiddag. Det är samma ställe som förra året, och liknande mat antar jag. Kanske bäst man äter innan.

Långtidsprognosen för vädret har nu blivit uppgraderad till att utlova snö redan i början av veckan. Men på söndag blir det sludd. Vilket bra ord för snöblandat regn.

Besök hos Magnetkameran

De flesta läsare av bloggen vet hur en magnetkameraundersökning går till. Men för er som inte vet, kan jag berätta om mitt besök hos Magnetkameran på Huddinge. Det är tredje gången jag är där.

Jag hade fått tid klockan 19, till min förvåning. Mycket bra att de har kvällstider, jag kunde inte ha valt en bättre tidpunkt på dagen. Inget behov att ta ledigt från jobbet, gott om tid att äta middag, och sjukhuset är tyst och lugnt så dags.

Tio i sju var jag vid röntgenreceptionen på plan 4. Det var inga väntande före. Jag anmälde mig och betalade 200 kronor. Sedan åkte jag ner en våning till Magnetkameran. En liten skylt i hissen angav rätt hissknapp. På våning 3 fanns stora skyltar som visade vägen. Ingen i luckan, så jag ringde på och en sköterska dök upp på ett par sekunder. Hon bad mig gå till väntrum 1 så skulle hon strax visa in mig. “Strax” var ingen överdrift. Jag satte mig i väntrummet, slog upp en tidning men hann bara läsa första stycket så fick jag gå in.

Jag bytte om till underkläder och sjukhusskjorta (mycket sexig). Sedan var det dags att sätta en nål. Eftersom jag har eksem i armvecken frågade sköterskan om hon kunde sätta nålen i handen, även om det gör lite ondare. Det fick hon, och jag var tacksam för att hon satte den på första försöket, svårstucken som jag är. Fast det gjorde rätt ont ända tills nålen togs bort efter undersökningen.

Dags för själva undersökningen. Jag lade mig på rygg på en brits, fick rejäla hörselskydd och så fälldes en ställning ner som höll hörselskydden och därmed huvudet på plats. Det är rätt skönt att inte behöva oroa sig alltför mycket över att hålla huvudet still. Hörselskydden är också hörlurar och i dessa kan man lyssna på radio, även om man just inte hör något medan kameran jobbar. Och så berättar röntgensköterskan i lurarna vad som kommer härnäst.

Tack vare en vinklad spegel ser man inte rakt upp, utan rakt fram mot rummet där sköterskan sitter. Fast mest ser man sin mage, som rör sig upp och ner i takt med andningen, och händerna som ligger över magen. Åtminstone i början. Kameran låter mycket, mestadels med rytmiska entoniga vibrationer. Olika serier låter olika. Ljudet är inte obehagligt men inte heller särskilt njutbart, så jag försöker slappna av och sjunka in i mig själv. Mot slutet av undersökningen har jag lyckats slappna av till ett nirvanaliknande tillstånd, och andningen är väldigt lugn. Det kanske mest irriterande är att saliv bildas i munnen så att jag till slut måste svälja, vilket får det att kännas som att hela huvudet rör sig. Fast det gör det inte.

Undersökningen består av fem serier av olika längd: 4½ minut, 6 minuter, 3½ minut, 1 minut och slutligen 6 minuter. Nej, det finns ingen klocka utan sköterskan berättar före varje serie hur lång den är. Före den sista serien kom sköterskan in och injicerade kontrastvätska genom nålen som sattes tidigare. Enligt MS-portalen är kontrastmedel en viktig teknik vid undersökning av MS, för att kunna se aktiva förändringar.

På en dryg halvtimme är hela undersökningen över. Det hela är mycket professionellt och effektivt genomfört, och jag känner mig privilegierad som får genomgå denna undersökning. På fredag ringer min doktor upp mig och berättar resultatet.

Fingertoppskänsla

De senaste dagarna har jag haft en diffus känsla i händerna. Som en lätt känselnedsättning, särskilt i de yttersta fingrarna. Det kan vara ingenting, eller en lättare försämring. Eller så inbillar jag mig. Fingrarna kanske bara är trötta efter en lång termin. Fyra veckor kvar till jullovet!

Förra året nämnde jag för en jobbarkompis att jag gick på Operan ibland. Han hade varit på opera ett par gånger i Malmö och i Dalhalla, men aldrig i Stockholm, och vi pratade om att gå någon gång. I fredags gick vi och såg Valkyrian. Wagner har ett rykte om sig att vara svår. Det är delvis orättvist och det gäller knappast musiken, den är mycket lättillgänglig och oerhört vacker. Att sedan operan räcker i nära fem timmar är en annan sak. Det är väl lika bra att gå ut hårt, bättre än så blir det inte. Jag såg samma uppsättning för ett par år sedan och hoppades att det skulle vara lika bra som då. Och det var det, det var ännu bättre än sist. Inte skådespelarmässigt, men sångmässigt var det en av de bästa föreställningar jag har varit på. Och får jag välja mellan halvdana sångare som agerar övertygande och lysande sångare som agerar lite taffligt väljer jag det senare.

En nackdel med Wagners ring är att den är omöjlig att toppa. Allting annat ter sig futtigt i jämförelse.

Lunchprat

Jag stötte ihop med en före detta kollega i Kista centrum för några veckor sedan. Vi jobbade tillsammans under knappt två år och jag kom alltid bra överens med henne, så det var ett trevligt återseende. Eftersom det visade sig att hon nu jobbar i huset bredvid sa vi förstås att vi måste äta lunch någon gång. Sånt säger man ofta och sedan blir det inget, men vi har faktiskt ätit lunch två gånger, senast i måndags. Det finns många gemensamma bekanta att prata om, det blir mycket “minns du den-och-den”.

I måndags hade jag utlovat att berätta “intressanta saker ur livet” eller något sådant. Hon blev förstås nyfiken och jag ångrade mig nästan. Vad har jag för rätt att berätta sånt för någon som kanske inte vill höra det? Men jag beskrev i alla fall förra vårens märkliga händelser, som resulterade i en MS-diagnos. Lite av tanken var faktiskt att testa hur det var att berätta om sjukdomen. Vi har som sagt känt varandra ett tag, och hon råkar dessutom vara utbildad sjuksköterska. Så min förhoppning var att hon skulle kunna ta det på rätt sätt.

Som jag hade hoppats blev hon inte särskilt förskräckt. Vi pratade lite om det, och sedan pratade vi vidare om annat. Jag är inte säker på att det är rätt att använda före detta kolleger som försökskaniner för ens egen terapi. Men jag hoppas att du förlåter mig för det, Agneta.

Inte mycket att välja på

Efter att det hade pratats på Avstampkursen om att svinfluensan kunde öka risken för skov tycker min fru att jag ska försöka se till att bli vaccinerad. Det är nog gott och väl, men det är också beroende av chansen att hitta vaccin på vårdcentralen. Jag får nog vaccinera mig i januari eller så. På så sätt slipper jag ju fundera på om jag är i en riskgrupp eller inte.

Vadå - jag dyster?

Det är uppenbarligen fler bloggare än jag som inte har någon inspiration, ser jag vid en snabb rundvandring i länklistan. Jag misstänker att jag inte är den enda som påverkas negativt av årstiden. Men jag fick faktiskt en komplimang på jobbet: vår projektledare beklagade sig över att en del var så negativa, men tyckte att jag var ett undantag eftersom jag oftast var glad. Jag fick höra något liknande i våras av en annan kollega, och sånt kan man ju inte höra för ofta.

Min k. hustru ringde precis och fick instruktioner om hur hon skulle hitta till NHR och Avstamp del 4, som är för anhöriga. Hoppas hon får ut något av kursen.

Riskgruppstänkande

Häromdagen såg jag skyltarna om öppettider för vaccinering på vårdcentralen, så idag gick jag dit på väg hem, mest för att kolla läget. Nu möttes jag istället av skyltar om att vaccinet var tillfälligt slut. Jag gick in och hörde mig för. Nytt vaccin skulle komma in i början av nästa vecka. Ja, det var drop-in, men under nästa vecka var det fortfarande enbart för riskgrupperna.

Tillhör jag en riskgrupp? Frågan var uppe på Avstampkursen, där syster Marita berättade att hon hade skickat ut information till de som ansågs behöva förtur till vaccinet. I den gruppen ingick några MS-sjuka, men långt ifrån alla.

Då jag senast reflekterade om riskgrupper fäste jag inget större avseende vid att det stod:

extrem fetma (störst risk vid BMI>40) eller neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen

(Från Socialstyrelsens definition av riskgrupper.) Stockholms läns landsting har något som kallas Vårdguiden. Av någon anledning har man en egen lista, som påminner om Socialstyrelsens, men med små betydelseglidningar.

SoS: svårinställd diabetes mellitus

SLL: diabetes

SoS: barn med flerfunktionshinder

SLL: cerebral pares och andra multifunktionshandikapp (gäller barn)

SoS: immunsupprimerade personer oavsett genes, inklusive HIV

SLL: nedsatt immunförsvar (till exempel ärftliga immundefekter, pågående behandling som sätter ned immunförsvaret, hiv, leukemier)

Tja, den sista kan man ju förstå att man ville förtydliga. Varför svårinställd diabetes mellitus blir diabetes är konstigare.

Men så har vi till sist tiraden om extrem fetma etc. Man kan ju undra varför extrem fetma och neuromuskulära sjukdomar är ihopkopplade i Socialstyrelsens lista. Är det på grund av biten med andningen? Landstinget har tydligen inte heller tyckt att det var tydligt, så man bröt isär det i två punkter:

• neurologiska och neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen (exempelvis ALS, MS, Parkinsons sjukdom)
• extrem fetma (BMI över 40)

Men vänta nu - vad hände här? Blev plötsligt alla med MS en riskgrupp? Och vad har hänt i Stockholms läns landstings Hälsodeklaration - vaccination mot influensa (pdf)?

09d. Neuromuskulär sjukdom (t ex MS)

Jag har fått intrycket av att en vanlig missuppfattning är att MS är en muskelsjukdom, men att MS inte räknas till de neuromuskulära sjukdomarna. Har jag fel, eller har man helt enkelt klantat sig?

Jag hyser i alla fall inget tvivel om att om jag går till vårdcentralen och säger att jag har MS så får jag komma in utan vidare.

Avstamp del 3

Avstampkursen avslutades igår med “Att leva med MS i det dagliga livet”, med besök av MS-sjuksköterska och sjukgymnast. Det kommer ett fjärde och avslutande kurstillfälle, men det vänder sig till våra anhöriga. Så för oss var det sista gången. På det stora hela har upplägget varit bra. Man kan väl säga att om del 1 var teoretisk och del 2 var social så var del 3 praktisk. Inte på så sätt att vi deltagare aktiverades, men det handlade mer om den praktiska sidan av MS-vården.

Marita Ingemarsson som är sjuksköterska på MS-centrum på Karolinska Universitetsjukhuset i Huddinge (det är för övrigt henne jag brukar gå hos) pratade om vad MS-sjukvården hade att erbjuda och vilka funktioner som ingick i deras team eller var knutna dit. Förutom läkare och sjukgymnast kan jag få tillgång till kurator, neuropsykolog, dietist, logoped, sexolog, uroterapeut och några till som jag inte kommer ihåg.

Ann Lindberg som är sjukgymnast med många års erfarenhet av MS-patienter pratade sedan om symptom, rehabilitering, träning och sådant. Det var intressant och bra men tappade fokus mot slutet. Eller också var det jag som tappade fokus - det sista passet var helt enkelt för långt.

Alla har vi väl varit på kurser eller konferenser med alldeles för långa pass. På just den här kursen pratades det ganska mycket om att hantera trötthet, att hushålla med energi och ta pauser. Tyvärr tänker man ibland inte längre än näsan räcker.

Denna invändning till trots så var Avstamp en bra kurs. Man har tydligen haft en kurspärm tidigare som har styrt kursen. Jag kan inte säga att jag saknade den.

Avstamp del 2

Igår var jag på Avstamp del 2. Samma nio personer dök upp (ingen dam i rullstol denna gång). Vi fick vänta på neuropsykologen, ty hon hade åkt till fel lokal och var på väg i taxi. Cirka tio/kvart över sex gör en lätt stressad Gudrun Schyman-lookalike entré, och inleder med en kort tirad vars poäng är den i hennes ögon hutlösa summa som taxichauffören hade utkrävt. Ingen bra inledning.

Lyckligtvis besannades inte mina värsta farhågor. Det blev en riktigt bra pratstund, för det var det vi gjorde, pratade. Presentationsturen runt bordet veckan innan hade varit ytterst summarisk, så jag hoppades att få höra lite mer bakgrund om de som var på kursen. Och det fick jag. Vi berättade för varandra vilka vi var, sjukdomshistorien, hur MS hade påverkat vardagen, jobb, familj och så vidare. Det kändes bra att få prata och att få lyssna, och “Gudrun” (som egentligen hette Helena Jacobaeus) var en utmärkt samtalsledare. Som jag hade hoppats blev denna kursdel en kontrast till den faktaspäckade första delen.

MS-funderingar

Jag var hos doktorn i onsdags. Det var som väntat; hon frågade hur det var och jag sa att det var bra. Vi pratade lite, hon gjorde en neurologisk undersökning (reflexer, känsel, balans och så vidare) och konstaterade sedan att allt var bra och att man inte skulle tro att jag hade MS om man inte visste om det. “Nej, jag tror fortfarande att ni har tagit fel” sade jag lite skämtsamt. Hon skrattade lite och satte mig på en ny magnetröntgen.

Det låter säkert larvigt, men jag kommer nog att fortsätta ha 1% tvivel om att jag verkligen har MS tills jag får nästa skov. Det är en paradox - jag mår bra, och jag har inga utåt synliga symptom. Samtidigt gör sig de symptom jag har påminda dagligen. Intellektuellt kan jag sätta ihop ett och ett: neurologiska symptom, magnetröntgen, lumbalpunktion - jo, läkarna vet nog vad de gör när de sätter diagnos.

Läser man om MS-diagnos på nätet framgår att det här att ställa diagnos redan efter ett skov är en ganska ny företeelse. Man utgår från McDonald-kriterierna och använder sig av magnetröntgen och ryggmärgsvätskeprov. Om alla indicier pekar i samma riktning ställer man diagnos. Man sätter också in behandling tidigare än förr, då det har visat sig i kliniska studier att fördelarna överväger nackdelarna.

Det går aldrig att säga hur stor effekt bromsmedicin har i ett enskilt fall, eftersom man inte kan pröva utan bromsmedicin i två år och sedan ställa tillbaks klockan och pröva på samma person med bromsmedicin. Man kan bara dra slutsatser genom studier och jämförelser av många patienter. Det är därför man pratar om “reducerad sannolikhet med 30%”. Jag kan bara notera att det har gått 1½ år sedan mitt skov, vilket är bra enligt min doktor. Neurologen på Avstamp-kursen pratade om att eftersom bromsmediciner mot MS fortfarande är så pass nytt har man inte haft långtidsdata över effekterna med tidig behandling. Det är först nu man börjar få sådana data, och de pekar på att bromsmedicinerna inte bara minskar antalet skov och lindrar skoven (vilket har setts som huvudskälen till att sätta in behandling), utan de tycks också fördröja sjukdomens progressiva fas, som drabbar majoriteten av alla MS-sjuka.

Precis som alla andra som tar bromsmedicin kan jag alltså omöjligt veta hur det hade varit utan, men att jag har varit skovfri så pass länge kanske är Avonexens förtjänst? Låt oss hoppas det. Dessutom skrämmer den sekundärprogressiva fasen av MS mig mer än skoven. Sammantaget betyder det att ju längre tiden går, desto viktigare känns det att ta Avonex.