MS-funderingar

Jag var hos doktorn i onsdags. Det var som väntat; hon frågade hur det var och jag sa att det var bra. Vi pratade lite, hon gjorde en neurologisk undersökning (reflexer, känsel, balans och så vidare) och konstaterade sedan att allt var bra och att man inte skulle tro att jag hade MS om man inte visste om det. “Nej, jag tror fortfarande att ni har tagit fel” sade jag lite skämtsamt. Hon skrattade lite och satte mig på en ny magnetröntgen.

Det låter säkert larvigt, men jag kommer nog att fortsätta ha 1% tvivel om att jag verkligen har MS tills jag får nästa skov. Det är en paradox - jag mår bra, och jag har inga utåt synliga symptom. Samtidigt gör sig de symptom jag har påminda dagligen. Intellektuellt kan jag sätta ihop ett och ett: neurologiska symptom, magnetröntgen, lumbalpunktion - jo, läkarna vet nog vad de gör när de sätter diagnos.

Läser man om MS-diagnos på nätet framgår att det här att ställa diagnos redan efter ett skov är en ganska ny företeelse. Man utgår från McDonald-kriterierna och använder sig av magnetröntgen och ryggmärgsvätskeprov. Om alla indicier pekar i samma riktning ställer man diagnos. Man sätter också in behandling tidigare än förr, då det har visat sig i kliniska studier att fördelarna överväger nackdelarna.

Det går aldrig att säga hur stor effekt bromsmedicin har i ett enskilt fall, eftersom man inte kan pröva utan bromsmedicin i två år och sedan ställa tillbaks klockan och pröva på samma person med bromsmedicin. Man kan bara dra slutsatser genom studier och jämförelser av många patienter. Det är därför man pratar om “reducerad sannolikhet med 30%”. Jag kan bara notera att det har gått 1½ år sedan mitt skov, vilket är bra enligt min doktor. Neurologen på Avstamp-kursen pratade om att eftersom bromsmediciner mot MS fortfarande är så pass nytt har man inte haft långtidsdata över effekterna med tidig behandling. Det är först nu man börjar få sådana data, och de pekar på att bromsmedicinerna inte bara minskar antalet skov och lindrar skoven (vilket har setts som huvudskälen till att sätta in behandling), utan de tycks också fördröja sjukdomens progressiva fas, som drabbar majoriteten av alla MS-sjuka.

Precis som alla andra som tar bromsmedicin kan jag alltså omöjligt veta hur det hade varit utan, men att jag har varit skovfri så pass länge kanske är Avonexens förtjänst? Låt oss hoppas det. Dessutom skrämmer den sekundärprogressiva fasen av MS mig mer än skoven. Sammantaget betyder det att ju längre tiden går, desto viktigare känns det att ta Avonex.