Näsdukar

Det sägs att förkylning hindrar en från att åka på influensa. Man måste se det positiva. Min förkylning har tagit ett litet steg framåt per dag, och så växlar den under dagen i vanlig ordning. I torsdags efter lunch var jag inte alls på festhumör, men det gav med sig under eftermiddagen. Igår eftermiddag började snuvan sätta in, med masskonsumtion av pappersnäsdukar som följd.

När jag var liten fanns det näsdukar i tyg. De var stora, så att man kunde snyta sig flera gånger i dem. Mina föräldrar använde såna, och jag hade med mig en näsduk i fickan själv några gånger. Sedan tvättade man dem och använde på nytt. Någon som gör så idag?

Firmafest

Igår var det Hallow..., eh, allhelgonafest på jobbet. Det var som det brukar vara, kul och opretentiöst. Enkel men god buffé, följd av inte alltför ansträngande lekar. Generöst med alkohol. Därefter fria aktiviteter. För min del blev det mycket SingStar igår. Det blev nog lite för mycket, kände jag i morse.

Nålar

Då jag påbörjade min Avonexbehandling förra hösten och hade tagit min spruta för första gången dök ett litet problem upp som jag inte hade tänkt på: var gör jag av sprutan?

Visst, jag vet var man gör av sprutor. Man stoppar dem i en därför avsedd behållare av plast. Tyvärr hade jag ingen sådan till hands. Så vad gör man? Även om nålen är skyddad av en hylsa är det inget man lägger i soporna. Det fick bli en ursköljd mjölkkartong placerad i skåpet under diskbänken.

Denna provisoriska behållare för farligt avfall har nu fyllt sitt syfte i drygt ett år. Om jag räknar rätt bör den innehålla 55 använda Avonexsprutor med tillhörande nål. Den börjar bli rätt full, så jag kanske ska skaffa en sån där plastburk.

Ont i halsen

Imorse var det segt, segare än vanligt. När jag till slut hade masat mig upp och åkt iväg till jobbet, började jag känna att det kanske inte bara var vanlig trötthet. Det är nog inte svininfluensa och det har knappast med MS att göra. Det är betydligt mer trivialt och välbekant: ont i halsen, lätt hängighet. Ingen feber. Jag kommer antagligen att härda ut och hoppas att det går över. Framför allt hoppas jag att jag mår bra till på onsdag nästa vecka, för då tänker jag vara ledig i tre dagar.

Bytt är bytt

Under ett antal år hade jag mina däck hos en däckfirma. Två gånger om året ringde jag och beställde tid för att få åka dit och få däcken skiftade samt förvarade ytterligare ett halvår. Man kan inte med bästa vilje påstå att det var prisvärt.

När jag köpte min nuvarande bil häromåret fick jag hämta den i slutet av mars. Sommardäck var monterade och vinterdäck låg i bilen. Vårt källarförråd är litet och fullproppat med bråte, men jag röjde undan tillräckligt för att kunna stapla däcken i en hög. Sedan dess har jag återgått till att byta däcken själv. Idag tyckte jag att det kunde vara dags igen. Det är lite tidigt, men va fan. Skönt att få det gjort.

Oktober har varit riktigt kall i Stockholm med ett par frostnätter och till och med snöfall. Men nu när jag har bytt däck väntar förstås mildväder. Det är som att ta med sig ett paraply; inte kommer det något regn.

Peugeot brukar ha en däcksbytardag med drop-in och bra priser. Det vore definitivt värt 295 kronor att slippa göra jobbet själv, men tyvärr kan jag inte den dagen om två veckor som erbjudandet gäller. Får se om jag utnyttjar erbjudandet i vår. Däcksbyte på våren är annars mycket trevligare att göra själv, än att som nu stå ute i kall och fuktig väderlek.

Musik

Saker ni inte vill veta

Jag kände till sedan tidigare att sparris hade vissa “sidoeffekter”. Efter att ha ätit gambas pil-pil och varit på toaletten har jag gjort en ny upptäckt. Jag visste inte att sparris och räkor hade något gemensamt, men det har de.

Skaldjur - hur gör man?

Imorgon är R inte hemma till maten, så då börjar jag genast fundera ut vad vi ska passa på att äta som hon inte tycker om. Jag skulle vilja äta något med skaldjur till förrätt. Som jag har skrivit förut är jag rätt ny på det här med skaldjur - någon som har några tips?

Riskgruppstänkande

Häromdagen såg jag skyltarna om öppettider för vaccinering på vårdcentralen, så idag gick jag dit på väg hem, mest för att kolla läget. Nu möttes jag istället av skyltar om att vaccinet var tillfälligt slut. Jag gick in och hörde mig för. Nytt vaccin skulle komma in i början av nästa vecka. Ja, det var drop-in, men under nästa vecka var det fortfarande enbart för riskgrupperna.

Tillhör jag en riskgrupp? Frågan var uppe på Avstampkursen, där syster Marita berättade att hon hade skickat ut information till de som ansågs behöva förtur till vaccinet. I den gruppen ingick några MS-sjuka, men långt ifrån alla.

Då jag senast reflekterade om riskgrupper fäste jag inget större avseende vid att det stod:

extrem fetma (störst risk vid BMI>40) eller neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen

(Från Socialstyrelsens definition av riskgrupper.) Stockholms läns landsting har något som kallas Vårdguiden. Av någon anledning har man en egen lista, som påminner om Socialstyrelsens, men med små betydelseglidningar.

SoS: svårinställd diabetes mellitus

SLL: diabetes

SoS: barn med flerfunktionshinder

SLL: cerebral pares och andra multifunktionshandikapp (gäller barn)

SoS: immunsupprimerade personer oavsett genes, inklusive HIV

SLL: nedsatt immunförsvar (till exempel ärftliga immundefekter, pågående behandling som sätter ned immunförsvaret, hiv, leukemier)

Tja, den sista kan man ju förstå att man ville förtydliga. Varför svårinställd diabetes mellitus blir diabetes är konstigare.

Men så har vi till sist tiraden om extrem fetma etc. Man kan ju undra varför extrem fetma och neuromuskulära sjukdomar är ihopkopplade i Socialstyrelsens lista. Är det på grund av biten med andningen? Landstinget har tydligen inte heller tyckt att det var tydligt, så man bröt isär det i två punkter:

• neurologiska och neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen (exempelvis ALS, MS, Parkinsons sjukdom)
• extrem fetma (BMI över 40)

Men vänta nu - vad hände här? Blev plötsligt alla med MS en riskgrupp? Och vad har hänt i Stockholms läns landstings Hälsodeklaration - vaccination mot influensa (pdf)?

09d. Neuromuskulär sjukdom (t ex MS)

Jag har fått intrycket av att en vanlig missuppfattning är att MS är en muskelsjukdom, men att MS inte räknas till de neuromuskulära sjukdomarna. Har jag fel, eller har man helt enkelt klantat sig?

Jag hyser i alla fall inget tvivel om att om jag går till vårdcentralen och säger att jag har MS så får jag komma in utan vidare.

Apropå biverkningar

Jag läser om svininfluensavaccinets biverkningar och tänker: jippi, influensasymptom som biverkning. Precis vad jag behöver.

Avstamp del 3

Avstampkursen avslutades igår med “Att leva med MS i det dagliga livet”, med besök av MS-sjuksköterska och sjukgymnast. Det kommer ett fjärde och avslutande kurstillfälle, men det vänder sig till våra anhöriga. Så för oss var det sista gången. På det stora hela har upplägget varit bra. Man kan väl säga att om del 1 var teoretisk och del 2 var social så var del 3 praktisk. Inte på så sätt att vi deltagare aktiverades, men det handlade mer om den praktiska sidan av MS-vården.

Marita Ingemarsson som är sjuksköterska på MS-centrum på Karolinska Universitetsjukhuset i Huddinge (det är för övrigt henne jag brukar gå hos) pratade om vad MS-sjukvården hade att erbjuda och vilka funktioner som ingick i deras team eller var knutna dit. Förutom läkare och sjukgymnast kan jag få tillgång till kurator, neuropsykolog, dietist, logoped, sexolog, uroterapeut och några till som jag inte kommer ihåg.

Ann Lindberg som är sjukgymnast med många års erfarenhet av MS-patienter pratade sedan om symptom, rehabilitering, träning och sådant. Det var intressant och bra men tappade fokus mot slutet. Eller också var det jag som tappade fokus - det sista passet var helt enkelt för långt.

Alla har vi väl varit på kurser eller konferenser med alldeles för långa pass. På just den här kursen pratades det ganska mycket om att hantera trötthet, att hushålla med energi och ta pauser. Tyvärr tänker man ibland inte längre än näsan räcker.

Denna invändning till trots så var Avstamp en bra kurs. Man har tydligen haft en kurspärm tidigare som har styrt kursen. Jag kan inte säga att jag saknade den.

Ja men precis

Har ni också märkt att uttrycket “ja men precis” har blivit väldigt vanligt förekommande?

Söndagsavkoppling

Efter en lång söndagspromenad kände jag för att tillbringa eftermiddagen med lite matlagning. I kylen låg ett kilo högrev och väntade på att bli kalops, det fanns ett par äpplen tänkta till äppelpaj samt diverse ost- och köttrester som kunde bli en pastasås. Sagt och gjort. Pastan med tillbehör har vi ätit, äppelpajen ska strax in i ugnen och kalopsen får vänta till på tisdag.

Matt

Efter en dag på landet i blött oktoberväder, med bärande av stockar, barkning, eldning, röjning av sly och så vidare finns det inget bättre än att komma hem och ställa sig i duschen. Jag känner mig fortfarande helt mörbultad, men det är en behaglig känsla av utmattning. Det ger mig ett styng av dåligt samvete över att jag inte har återupptagit träningen i veckorna.

Blött

Imorgon är det arbetsdag på landet. Ut i hällregnet!

Förbjud

Bilen framför mig blinkar inte då vi svänger av motorvägen på väg hem. Framme vid korsningen väntar han onödigt länge på mötande trafik, och rullar sedan igång lite sakta och vingligt. När jag får syn på föraren är det inte direkt någon överraskning att han har ena handen och halva uppmärksamheten upptagen. En blick i backspegeln, och där har vi en till. Det är nog bäst att hålla avståndet framåt, och inte bromsa för plötsligt vid rondellen.

Vid en sökning efter aktuella artiklar i ämnet hittade jag en webbenkät där 92% svarar ja på frågan Bör det vara förbjudet att använda mobiltelefon när man kör bil?

Så vad väntar vi på?

Avstamp del 2

Igår var jag på Avstamp del 2. Samma nio personer dök upp (ingen dam i rullstol denna gång). Vi fick vänta på neuropsykologen, ty hon hade åkt till fel lokal och var på väg i taxi. Cirka tio/kvart över sex gör en lätt stressad Gudrun Schyman-lookalike entré, och inleder med en kort tirad vars poäng är den i hennes ögon hutlösa summa som taxichauffören hade utkrävt. Ingen bra inledning.

Lyckligtvis besannades inte mina värsta farhågor. Det blev en riktigt bra pratstund, för det var det vi gjorde, pratade. Presentationsturen runt bordet veckan innan hade varit ytterst summarisk, så jag hoppades att få höra lite mer bakgrund om de som var på kursen. Och det fick jag. Vi berättade för varandra vilka vi var, sjukdomshistorien, hur MS hade påverkat vardagen, jobb, familj och så vidare. Det kändes bra att få prata och att få lyssna, och “Gudrun” (som egentligen hette Helena Jacobaeus) var en utmärkt samtalsledare. Som jag hade hoppats blev denna kursdel en kontrast till den faktaspäckade första delen.

Egna skämt

Det var en gång en sten, och den sa:

- I rock.

R har just underhållit oss med urusla ordvitsar. Hon drar en vits, och sedan skrattar så att hon kiknar åt sitt eget skämt. Efter fyra-fem sådana kan man inte annat än skratta, hur dåliga vitsarna än är.

Det var en gång en fläkt, och den sa:

- Fan!

Fotokonst

Jag har valt att kalla min bild Frusen spaghetti.

MS-funderingar

Jag var hos doktorn i onsdags. Det var som väntat; hon frågade hur det var och jag sa att det var bra. Vi pratade lite, hon gjorde en neurologisk undersökning (reflexer, känsel, balans och så vidare) och konstaterade sedan att allt var bra och att man inte skulle tro att jag hade MS om man inte visste om det. “Nej, jag tror fortfarande att ni har tagit fel” sade jag lite skämtsamt. Hon skrattade lite och satte mig på en ny magnetröntgen.

Det låter säkert larvigt, men jag kommer nog att fortsätta ha 1% tvivel om att jag verkligen har MS tills jag får nästa skov. Det är en paradox - jag mår bra, och jag har inga utåt synliga symptom. Samtidigt gör sig de symptom jag har påminda dagligen. Intellektuellt kan jag sätta ihop ett och ett: neurologiska symptom, magnetröntgen, lumbalpunktion - jo, läkarna vet nog vad de gör när de sätter diagnos.

Läser man om MS-diagnos på nätet framgår att det här att ställa diagnos redan efter ett skov är en ganska ny företeelse. Man utgår från McDonald-kriterierna och använder sig av magnetröntgen och ryggmärgsvätskeprov. Om alla indicier pekar i samma riktning ställer man diagnos. Man sätter också in behandling tidigare än förr, då det har visat sig i kliniska studier att fördelarna överväger nackdelarna.

Det går aldrig att säga hur stor effekt bromsmedicin har i ett enskilt fall, eftersom man inte kan pröva utan bromsmedicin i två år och sedan ställa tillbaks klockan och pröva på samma person med bromsmedicin. Man kan bara dra slutsatser genom studier och jämförelser av många patienter. Det är därför man pratar om “reducerad sannolikhet med 30%”. Jag kan bara notera att det har gått 1½ år sedan mitt skov, vilket är bra enligt min doktor. Neurologen på Avstamp-kursen pratade om att eftersom bromsmediciner mot MS fortfarande är så pass nytt har man inte haft långtidsdata över effekterna med tidig behandling. Det är först nu man börjar få sådana data, och de pekar på att bromsmedicinerna inte bara minskar antalet skov och lindrar skoven (vilket har setts som huvudskälen till att sätta in behandling), utan de tycks också fördröja sjukdomens progressiva fas, som drabbar majoriteten av alla MS-sjuka.

Precis som alla andra som tar bromsmedicin kan jag alltså omöjligt veta hur det hade varit utan, men att jag har varit skovfri så pass länge kanske är Avonexens förtjänst? Låt oss hoppas det. Dessutom skrämmer den sekundärprogressiva fasen av MS mig mer än skoven. Sammantaget betyder det att ju längre tiden går, desto viktigare känns det att ta Avonex.

Guldkant

Igår såg vi TV-bilder från Chokladfestivalen på Nordiska Museet. Vi blev förstås väldigt chokladsugna. Fast vi gick inte på festivalen, utan istället lät vi vår lördagspromenad gå förbi chokladfabriken. Det stämmer, vi har en chokladfabrik här i förorten. En pytteliten butikslokal där det säljs handgjord choklad, tillverkad i lokalen bredvid. 10 bitar chokladpraliner kostar 70 kronor. Inget man köper varje dag men ett utmärkt sätt att förgylla tillvaron.

Veckans vånda

Då jag började för ett år sedan stack jag mig manuellt några månader. Sedan bad jag att få en injektor. Och så manuellt igen sedan i somras. Varje gång jag byter stickmetod känns det som att det blir lite lättare, och efter ett tag börjar jag gruva mig igen och funderar på att byta. Idag satt jag i köket, tittade ner på benet och tvekade. Kanske ska ta ut injektorn från skåpet ändå? Efter en stund gick jag och satte mig i soffan, sträckte ut benet och stack mig själv. Nästa vecka är det ny vånda.

Båda stickmetoderna har fördelar och nackdelar. Och att byta ibland är förstås bara ett sätt att lura hjärnan så att det tillfälligtvis känns lite bättre. Fungerar det så...

Nu en dryg timme efter sprutan känner jag mig rätt risig. Läggdags.

Avstamp del 1

I fredags kom jag på att jag skulle gå en kurs på måndagen, som jag inte visste var den skulle vara eller ens om den blev av. Så i förmiddags ringde jag. Jodå, jag var fortfarande anmäld och kursen skulle hållas i NHR:s lokaler på Söder.

Tio i sex var jag utanför lokalen på Fatbursgatan och ringde på. Det hade slagit mig innan att jag faktiskt aldrig har träffat någon med MS i verkliga livet tidigare. Hur ser ett gäng MS-sjuka ut? Det syns inte på mig att jag har MS - syns det på andra? Kanske några är mycket sjukare än jag - hur skulle det kännas?

Jag släpptes in till en liten möteslokal med plats för ett tiotal personer. Några hade redan kommit, andra droppade in vartefter. Det var 14 anmälda visade det sig, varav 9 dök upp. De som var där såg ut som folk gör mest. Man sa hej till de andra och satte sig. Det kunde ha varit vilken kurs som helst där folk inte känner varandra och därför är lite reserverade till en början. Om någon till äventyrs hade glömt vad kursen handlade om gick det inte att missa texten

Multipel skleros - en översikt

på duken i ena änden av rummet. Inte direkt någon stämningshöjare. Medan man väntade kunde man ju roa sig med att bläddra i broschyrerna som låg vid varje plats, med upplyftande titlar som Att leva med MS eller Att vara närstående till någon med neurologisk diagnos. Nej, det var lite som att sitta i väntrummet hos tandläkaren.

Några minuter efter sex hälsades vi välkomna till kursen av Gunilla Ålbrink på NHR. Hon presenterade neurolog Johan Berg, som var kvällens talare. Han pratade sedan i drygt två timmar på ämnet MS om historik, förekomst, olika typer av symptom, hur man ställer diagnos, bakomliggande orsaker, behandling och annat. Vi ställde frågor då och då, och det hela avslutades med en frågestund på cirka en halvtimme. Det var en mycket bra presentation. Som neurolog hade Johan Berg ett vetenskapligt perspektiv som tilltalade mig. Dessutom var han synbart engagerad i sitt ämne och pratade entusiastiskt om de senaste årens framsteg inom forskning och behandling. Nästa vecka gästas kursen av en neuropsykolog, vilket kommer att ge ett annat perspektiv.

Halvvägs i presentationen var det fikapaus med kaffe och smörgås, vilket uppskattades. Men inte minst gav det tillfälle att prata med några av de andra. Och det är märkligt vad bra det känns att prata med någon som sitter i samma båt som en själv. Man finner varandra direkt när man kommer in på gemensamma erfarenheter, vare sig det nu är domningar i fingrarna, trötthet eller de där förbannade sprutorna.

Vi fick för övrigt en talande illustration av hur behandlingsformer för MS har gått framåt de sista decennierna. En kvart in på den första timmen, då vi just hade avhandlat historiken och kommit in på skov plingade det på dörren och en senkommen åhörare dök upp. Hon rullades in av assistenten. Johan Berg hälsade välkommen, drog en snabbversion av vad han hade pratat om så långt och fortsatte: -Vi har kört en kort presentation runt bordet, och de flesta här har bara haft diagnosen något år. -Jag har haft MS i 35 år, svarade kvinnan med svag röst. Nu är ju det här en “kurs för dig som nyligen har fått diagnosen MS”, så det kändes inte riktigt som hon hade kommit rätt. Vi fick höra senare (hon var inte kvar till slutfrågestunden) att hon heller inte var anmäld utan hade missuppfattat var det var för sammankomst.

En av de som jag pratade med i pausen kommenterade: -Det var lite jobbigt när hon kom in. Jag kunde bara hålla med, det var riktigt jobbigt. Även om man inte ska blunda för vad sjukdomen kan föra med sig blev kontrasten lite väl mycket. -Det var lite malplacerat, som Gunilla Ålbrink uttryckte det. Men som sagt, slutintrycket av första kurstillfället (av tre) var klart positivt och jag ser fram emot nästa gång.

Ny dator

Igår medan jag höll på att skriva ett intressant inlägg sa datorn plötsligt poff och dog. Detta skriver jag på den nya datorn. Farväl Fafner, välkommen Frigolit. Alla våra datorer har hetat något på F, utom den första datorn som retroaktivt döptes till Snigel. Flipper, Flax, Filur, Fafner, Flugan, Fiskpinne och Forint är några datorer som har funnits eller fortfarande finns i vårt hem.

Lyckligtvis är det inget fel på hårddisken, så nu håller jag på att kopiera över en massa viktiga filer. Hårddiskkrasch hade varit katastrof. Det är verkligen hög tid att göra den där fullständiga backupen som jag länge har tänkt göra.

Inlägget som jag höll på att skriva autosparades av Blogspot och kommer i veckan.

Kanelbullens dag

Edit

Min fru tror nu att jag har en älskarinna som heter Edit (se föregående post). Jag tänkte inte ens på att det kunde tolkas så. :) Edit är engelska och betyder redigering, vilket man kan använda om man gör tillägg i en post efter att den har publicerats.

Red: Edit: Redigering blir lite för långt på svenska. Min fru föreslår Red. Det är bra, jag tar det.

Vaccination

Jag hörde på radion att det snart är dags för de första vaccinationer mot svininfl... förlåt, den nya influensan. Influensa A(H1N1) alltså. (Visst är det dåligt att de inte har kommit på ett bättre namn?) Gravida får förtur, samt människor med “kroniska sjukdomar”. Låter ju vagt och bra. Socialstyrelsens webbplats kanske har bättre information. Så här står det i rekommendationerna:

Individer med underliggande kroniska sjukdomar, det vill säga personer som har regelbunden läkarkontakt på grund av:

• kronisk lungsjukdom
• extrem fetma (störst risk vid BMI>40) eller neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen
• kronisk hjärtkärlsjukdom (endast förhöjt blodtryck utgör ingen ökad risk)
• immunsupprimerade personer oavsett genes, inklusive HIV
• kronisk lever- eller njursvikt
• svårinställd diabetes mellitus
• personer med kontinuerligt behov av läkemedel mot astma under de senaste tre åren
• barn med CP/multifunktionshandikapp

Multipel skleros finns inte med... vänta, vad är detta? Immunsupprimerade personer oavsett genes. Jag tror att det ska översättas med personer med nedsatt immunförsvar. Att MS har med immunförsvaret att göra vet jag, men jag har fått intrycket att immunförsvaret inte är nedsatt utan överaktivt. Så jag vet inte om jag räknas till riskgrupperna. Jag får fråga doktorn. Det var ett år sedan, men på onsdag ska jag träffa min MS-läkare och berätta att inget har hänt sedan sist.

Edit: när jag funderar på saken misstänker jag att det inte är MS:en i sig som är risken, utan behandlingen med interferon beta.

Kung Bore är på G

Av de orter som finns på temperatur.nu är Huddinge närmast härifrån. Temperaturkurvan som jag länkar till i högerspalten visar att det var som kallast med två plusgrader runt kvart i sju i morse, vilket var precis vid den tidpunkt då jag stod och skrapade bilen för första gången i år. Så det är nog lite kallare här.

Temperatur.nu visar hur temperaturen har varit. Annars vill man ju ofta veta hur vädret blir. Då går man med fördel in på yr.no. Det finns några svenska vädersajter som säkert är bra (glöm SMHI), men av de jag har prövat är den norska sajten den enda där jag direkt får träff på platsen där jag bor, så jag håller mig till den. Dessutom är det morsomt att läsa om vädret på norska: Skyet. Svak vind, 3 m/s fra vest. 0 mm nedbør i døgnet och så vidare.